Una idea para el blog.

Intentaré ponerme en contacto con afectados, para que el que quiera aportar su experiencia a este blog, (poniendo a la edad que empezó con el SII, y la edad que tiene en este momento)...puedan hacerlo, mandándolo a esta dirección de correo .... alma_yaiza@yahoo.es y yo lo publicaré en el blog para que su testimonio quede aquí plasmado, firmando la entrada con los datos que esa persona me quiera dar. Con esto intento hacer ver a las personas que entren a leer el blog, que aún sufriendo el mísmo síndrome...cada uno de nosotros, lo sufrimos de diferente manera. Espero así poder aportar más datos, a modo de diario, basándonos en cada uno de nosotros...de como nos afecta, pues no siempre afecta del mismo modo a una persona que a otra. Esperando vuestras respuestas os doy las gracias de antemano. (Todas las entradas irán firmadas por la fuente....ó persona que nos la proporcionó..)

ASOCIACIONES DONDE TE PUEDES DIRIGIR

ASOCIACIÓN COLON IRRITABLE CATALUÑA www.aacicat.org _ ASOCIACIÓN MADRILEÑA SÍNDROME INTESTINO IRRITABLE http://www.amasii.org/

viernes, 20 de febrero de 2009

Testimonio de Elisa

Elisa empezó con SII a la edad de 13 años. Ahora tiene 32, y su experiencia con el SII es esta.

Siempre pensé que el SII (al que yo llamaba colon irritable), era una enfermedad que solo afectaba al intestino...pues no conocia a nadie más que lo padeciera, y solo contaba con la excasa información que me daban los médicos..eres tu..tu forma de ser...tienes que cambiar, son nervios..etc.

Abase de insistir,me fuerón haciendo las pruebas pertinentes para descartar otras patologías,y como es normal...no salió otra cosa, asique el primer diagnostico de SII, fué el certero..lo demas solo confirmaciones.

Siempre me resistí a creer que fueran los nervios lo que me provocaban semejante malestar, pero también es cierto que si de verdad hay un patrón que defina a los enfermos de SII por su conducta y personalidad, mi foto debe salir al lado del termino SII..en cualquier libro de médicina.

Tras muchos años de sufrimiento, decidí someterme a la cecopexia, no lo pensé demasiado,solo estaba desesperada y me hubiese tirado por un barranco también si alguien me hubiese dicho que era una posible solución.
Despues de la operación noté un cambio importante, empecé a ir al baño con más regularidad...y como digo siempre, a acumular menos porqueria..de ahí que los dolores fueran menos frecuentes y menos intensos.

Así pasé cerca de dos años, no estaba curada, pero la mejoria era considerable..y en comparación a como estaba antes,para mi era un logro importante.Fué entonces cuando empecé con los problemas de dispepsia funcional...y más tarde fibromialgia. Más de lo mismo...nervios..no hay nada más que salga en la pruebas, solo que mi estomago no cumple las funciones como debiera, y la causa estrella cuando no hay pruebas fisicas que evidencien otra patología...pues es de nuevo...los nervios..............lo mismo con la fibromialgia.

En el foro el tema de los nervios es tabú...nadie entiende porque si su vecina del quinto es una histerica de la vida, y está sana como una manzana...porque ellos tienen SII?...si en comparación con la vecina..son una balsa de aceite.

Yo pienso que todos tenemos algo roto,alguna vez he dicho que me siento Elisa "TOP-MANTA". Hay algo que funciona mal en nuestro cuerpo..quizas en nuestra mente, y por eso acaba afectando a nuestros organos...bien sea el estomago..intestino...musculatura..oreja derecha..da igual. Quizas por eso yo no me curé..y es más..apesar de mejorar..y de en cierto modo estar más tranquila en ese aspecto..despues mis nervios se alojaron en otras partes de mi cuerpo, provocandome dispepsia..fribromialgias..y quien sabe si queda algo más....todo al fin y al cabo es SII. Y estoy hablando de las personas que tienen como diagnostico únicamente SII...y no una intolerancia...adherencias...chron...o que son celiacos....para mi no es lo mismo ser celiaco que tener SII..por muchos sintomas que se compartan.

A estas alturas no me parece tan descabellado pensar que los nervios nos afectan de una forma importantisima...nuestra forma de ser...nuestras sensibilidades en todos los aspectos de la vida, el tema emocional, las inseguridades...miedos..que nos acompañan en el dia a dia.
Hay muchas personas que niegan esto, porque no empezaron con el SII a raiz de sufrir un gran trauma en sus vidas, yo pienso que no todos medimos esos "traumas" con el mismo rasero....para una persona la muerte de un familiar puede ser un trauma...para otros el simple hecho de que se les rompa una uña...y claro, jamas achacarían esto último a la causa que desencadenó su SII....yo por ejemplo no he sufrido traumas....que yo sepa....repito, que yo sepa...pues quizas son otras cosas las que a mi me afectan....cosas banales para otros...y de las que yo hago un mundo.

Muchos dicen: -Yo siempre fuí asi, inquieto..nervioso...¿porque ahora con 26 años empiezo con esto?...pues porque tu cuerpo dijo: hasta aquí he llegado!!...seguramente esa pieza que andaba ya mal, hoy finalmente se acabó por romper.

-”Me puse malo el fin de semana, justo cuando más tranquilo estaba”....como digo siempre...nuestro cuerpo tiene buena memoria...tu jodelé hoy...y él se vengará mañana.

.No siempre te vas a poner malo, justo en el momento en el que estas sufriendo un ataque de nervios...nooo...quizas sea despues de una semana.
Fijaros en esas personas que cuidan durante mucho tiempo de un familiar enfermo, pasando noches en vela...arrastrando todo lo que ello supone....parecen superheroes....finalmente ese familiar se cura...y precisamente cuando ahora parece que te toca descansar, que ya ha pasado tu infierno...pues no...entonces eres tu el que caé enfermo...tu cuerpo ha seguido en pie de guerra porque todo dependia de ti...has estado pensando en tus obligaciones, y cuando te toca pensar en ti ....zas!!

También hay personas que se consideran tranquilas, solo porque no van dando saltos por la vida..y aparentemente no se les nota esa intranquilidad..pero y por dentro?....como piensan estas personas?... ¿que pensamientos triviales para otros ..a ellos les condiciona?...¿Porque me considero una persona tranquila, porque cayó una bomba a mi lado y ni me inmuté?....pero sin embargo cada mañana me dedico a escarbar en mi propia mierda, comparando colores...olores..texturas. Acaso este comportamiento obsesivo..preocupante...no es signo de intranquilidad?

Con el tema de la cecopexia me ocurre lo mismo...no acabo de entender porque han de pasar 3 meses para notar cambios evidentes, vale que puede ser que el intestino tiene todavia que acostumbrarse al cambio..pero no se...cuando te duele una muela...deja de doler al segundo de habertela sacado. Más bien pienso que esos tres meses, son los que te dan como garantia...si en estos tres meses sigues igual...más vale que tengas el ticket de compra.

Despues estan las personas que tras someterse a la ceco se han curado.
Creo que simplemente la operación les ha colocado el ciego de forma que ahora pueden evacuar con mayor facilidad, y su intestino se resiente menos...creo que en estas personas, ese era su único problema...si la cecopexia fuese la cura definitiva, yo me habria curado como otros...asi, que tengo claro, que un ciego bajo no era la única causa de mi SII....mi fibromialgia y mi dispepsia lo confirman.

Terapia psicologica...si..vale.te puede ayudar a asumir tu problema...y llevarlo de la forma más digna posible..superar miedos y acabar con barreras que tu mismo te pusiste a raiz de padecer SII. Nosotros mismos sabemos lo que tenemos que hacer...pero siempre viene bien que alguien te lo recuerde..te ayude...te dé ese empujón.

Tratamientos con antidepresivos, ansioliticos etc...siempre pensé que esto solo lo recetan para tenerte colocado y des menos la lata.Tal vez pienso así porque a mi me los recetan nada más verme entrar por la puerta...-Buenos dias..verá..venía para........ah!..si...tomesé Trankimazin.

Yo los tomé durante año y medio..y solo recuerdo de aquella epoca, las tostadas y la mermelada de melocotón que me zampaba entre sueño y sueño...mejoré un poco,pero no tardé en acostumbrarme al tratamiento...y recaer, sin embargo me daba autentico pánico cuando me quedaban pocas pastillas, y salía corriendo a por recetas...pensaba que estaria peor aun si no tenía mi pastillita. Era totalmente dependiente...apesar de no obtener resultados.

Me parece bien probar cualquier tratamiento...o posible solución con tal de encontrar lo que buscamos...pero una vez que tenemos claro que no hay más...que ya llegamos al final de la escalera...y seguir subiendo peldaños invisibles no tiene lógica alguna...quizas llegó el momento de parar...y dejar de obsesionarse.

Hoy dia...a mis 32 años...y despues de padecer SII desde los 13...me doy cuenta de que solo yo misma soy mi mejor tratamiento, he asumido por fin que no soy como las personas sanas...tengo mis taras, y tengo que joderme con ellas...por más que me enfade, y me pelee conmigo misma...solo conseguiré recordarme más mi problema, y luchar contra esta enfermedad, trastorno...(llamalo x porque jode igual se llame como se llame) es una perdida de tiempo.
Debo luchar con ella...no contra ella...tengo que superar con más dificultad que una persona sana las pruebas que te da la vida. Si me dá un dolor que me hace retorcerme en el wc, y casi que me da igual morirte en ese momento, pues nada...cuando pasa..me limpio el culo..y a seguir funcionando...porque echarme a llorar autocompadeciendome, lo hice ya mil veces..y no sirvió de nada.

Que prefiero escuchar buena música...antes que pasarme la vida escuchando a mi cuerpo desafinado porque me vino un gas...un latido raro...o cagué ese dia con tonos del renacentismo.

Que está claro que cuanto más me escuche...peor me voy a oir.

Que si tengo SII..no puedo pretender ir al baño como una persona que no lo tiene.

Que paso de privarme de comer lo que me de la gana...porque a pesar de reconocer que algún alimento me caiga peor...lo mismo que a mi vecina sana del quinto....también sé que el dia que me toca premio...me voy a poner mala, comiendome una vaca...o un arrocito...pues que le den al arrocito!!

Que pasarme media vida metida en consultas médicas, apesar de haberme hecho ya todas la pruebas pertinentes para descartar otras cosas...y teniendo claro que despues de padecer esto tantos años...de haber sido algo mortal...ya estaria yo en mi parcela del cementerio...es agotador, fisica y psicologicamente, y lo mismo..otra perdida de tiempo.

Que me gusta que haya un foro donde se compartan experiencias...se apoye a las personas que han pasado una mala semana...se cuenten chistes porque la risa...el humor..son la mejor terapia.
El saberse comprendido, ya que en nuestro entorno, no todo el mundo lo entiende...y gracias a Dios...señal de que ellos no lo padecen..y que así sigan.

Pero me parece más importante dejar de buscar otros nombres para algo que ya esta bautizado con las siglas de “SII”...y por algo debe ser..aveces parecemos querer negar la evidencia... alquilando batas blancas...buscando ...teorizando...etc...sobre un trastorno que no se descubrió la semana pasada...y que si algún dia se descubre qué es lo que realmente desencadena esto, y logran una cura definitiva para todos...nos vamos a enterar aquí los primeros...y ya correremos entonces a comprar nuestro milagro.

(Elisa)

10 comentarios:

  1. hola no pensaba que esto seria asi pensaba que algun dia terminaria,pero me doy cuenta que no.
    saber que dia a dia me voy a levantar a si de mal me da terror ojala haigan personas que se puedan curar.

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  2. hola te cuento que yo tengo sii ya tres años he buscado curas e probado de todo si bien es cierto te retueerces del dolor pero la vida sigue los amigos tambien tu esposa esta siempre contigo tienes que cambiar de actitud, hacer deporte, caminar cuidarte en la dieta y la verdad no busques una cura que no la vas a encontrar, toma certal o buscapina para el dolor, cufer k antes y despues de una comida copiosa no te eximas come y alegrate por tener un dia mas de vida, si vas a tener dias buenos como dias pesimos pero aqui estamos las personas que tenemos sii sabemos lo que padecemos sigamos adelante

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  3. Wuauuu tienes mucha razon en lo ke dices es una experiencia bastante traumatica ....yo cai en depresion antes de saber ke lo tenia ....x el miedo o por la ansiedad desde ke el doctor me dijo te voy. Hacer una colonoscopia me petrifique de miedo a mis 29 anos nunca me habia pasado algo igual el trauma es grande la mente es muy peligrosa....no.comia x ke me daba cuenta ke las comidas ke regularmente comia me hacia dano...y.no sabia ke comer,,,esto es reciente recien van a ser 2 semanas ke me descartaron otras cosas x una colonoscopia y biopsia ...el doctor me dijo tienes IBS o sindrome del colon irritable y una henorroides pekena adentro ....y yo le dije ke es IBS?...y me lo explico pero no me dijo no tiene cura....pero leyendo averiguando ...veo lo que es.... le pregunte va desaparecer? Me dijo si...No lo se ....lo unico ke se es que tu vida no es la misma ...tienes ke cambiar muchos habitos y privarte de varias cosas ....Sandra

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  4. Yo tengo intestino irritable desde hace 4 años aprox. y desde hace un año con unos dolores terribles. Probé la dieta de candidiasis y no me funcionaba. Y finalmente leyendo en internet encontre una persona que hablaba de los FOODMAPS. Estos son los carbohidratos que nuestro intestino es incapaz de reabsorber y que son la causa de multiples gases y de la diarrea o constipacion. Podeis encontrar el listado de alimentos libres de foodmaps en internet. eliminando estos alimentos de mis comidas fue el milagro bendito. Evidentemente hay dias que algo se escapa, quedas con alguien y picas algo que no debes, o no sabes lo que lleva esa comida... pero bueno es un dia.... pasas mal ese dia hasta que vuelves a ir al baño y lo eliminas. Ese carbohidrato que comiste que no te iba bien te dara problemas en tu intestino hasta que vayas al baño.
    Bueno espero de verdad que alguien con este problema lea esto y se solucione su problema. A mi me ha funcionado.

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  5. Pues fatal a mi me pasa lo mismo me diagnosticaron colon es pastico después de casi tres años me entero que es SII . Pues hay días que me siento muy mal y hay días que no me molesta en fin hay que resignarse a vivir así.. No hay mal que dure cien años ni cuerpo que lo resista suerte a todos

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  6. El problema es cuando debido a es ya no vas a paseos o actividades. Es una situación muy triste y poco comprendida. Incluso te puede llegar a afectar a nivel laboral.

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  7. Hola, tengo SII, hace menos de un año, seria nobata en el tema, hace meses que lucho para encontrar una solucion, algo que mejore , es una historia sin fin.
    Estudios, pinchazos, analisis, colonoscopias, tanto para que te terminen diciendo que es algo que no se cura y que hay que aprender a convivir, todo lo que eh leido es sierto y me ha pasado, es un consuelo poder escucharlos, a veces es dificil poder soportar esos dolores que parece que se termina el mundo, o dejar de comer lo que mas nos gusta o directamente negarse a ma comida por dolor, la inchazon que va y biene cuando se le antoja, las veces que nos apura a ir al baño y desp directamente al dia siguiente no podemos por mas esfuerzo que hagamos, es un poco de mi testimonio, me parece correcto la idea de compartir nuestras historias y apoyarnos en este camino dificil que hoy nos toca transitar, pero con la fe y la fortaleza con la que nos eligieron y por la que lo padesemos
    Saludos a todos esos corazones de panzitas fragiles ...

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  8. Quisiera saber si algunos de ustedes solo le molesta el un lado del estomago ami sólo es el lado derecho y la espalda de ese mismo lado como si tuviera una piedra

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  9. Hola en lo personal he mejorado con una dieta blanda, verduras, pollo y pescado, además de beber más agua. Ese dolor que se siente es porque falta hacer del baño, cuando comes comidas ligeras te sientes mejor.

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